{"href":"https://api.simplecast.com/oembed?url=https%3A%2F%2Fslager-fm.simplecast.com%2Fepisodes%2Fslagerkult-arany-kovacs-rozalia-EVk9Id0h","width":444,"version":"1.0","type":"rich","title":"Sláger Kult | Arany-Kovács Rozália | „Nagyon nem mindegy, hogy 20 vagy 200 vizsgálat vár a betegre” - A Kék Rózsa program a ritka betegségekkel élőkért | Aki kérdez: S. Miller András","thumbnail_width":300,"thumbnail_url":"https://image.simplecastcdn.com/images/882a0014-0c18-44cf-bcf7-f1d150c5ab33/436b0a4d-8775-4b38-ba0f-e2d687e96f9d/akrzb.jpg","thumbnail_height":300,"provider_url":"https://simplecast.com","provider_name":"Simplecast","html":"<iframe src=\"https://player.simplecast.com/3358981b-5e0c-41bc-80d0-897cf6a2cb94\" height=\"200\" width=\"100%\" title=\"Sláger Kult | Arany-Kovács Rozália | „Nagyon nem mindegy, hogy 20 vagy 200 vizsgálat vár a betegre” - A Kék Rózsa program a ritka betegségekkel élőkért | Aki kérdez: S. Miller András\" frameborder=\"0\" scrolling=\"no\"></iframe>","height":200,"description":"Arany-Kovács Rozália a ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértője, akivel A Kék Rózsa programról, a pontos diagnózis jelentőségéről és a betegoldali szemléletváltásról beszélgetünk. Rozália 39 évig kereste annak a betegségnek a nevét, amellyel együtt élt. Végül mitokondriális miopátia diagnózist kapott, azóta pedig azért dolgozik, hogy a ritka genetikai betegséggel élő emberek hamarabb jussanak megfelelő vizsgálatokhoz, orvosi figyelemhez és érthető betegúthoz. A Kék Rózsa programban azt fogalmazza meg, hogyan lehetne lerövidíteni a diagnózisig vezető éveket, milyen szerepe lehet a genetikai intézeteknek, és miért fontos, hogy a beteg pontosan tudja, milyen jogai és lehetőségei vannak. Beszélünk a mitokondriális miopátia általános tüneteiről, a fájdalommal, fáradtsággal, koncentrációs nehézségekkel járó mindennapokról, a TikTokon elindult új figyelemről, valamint arról, hogyan keresik őt egyre többen tanácsért, amikor hosszú vizsgálati utak után még mindig nincs magyarázat a panaszaikra. Rozália betegoldalról szólal meg, saját tapasztalatból, azoknak a nevében is, akik még a diagnózisuk előtt állnak. Eljutunk a zuglói esélyegyenlőségi díjtól a mostani egészségügyi programig, a 20 vizsgálat vagy 200 vizsgálat kérdésétől az akekrozsa.hu oldal gyakorlati anyagaiig, és addig a konkrét céljáig, hogy a ritka betegségekről szóló tájékoztatók állami és magán egészségügyi intézményekben is elérhetők legyenek. A tét gyakorlati, kevesebb felesleges kör, gyorsabb beutalás, pontosabb betegút, több használható információ azoknak, akik évek óta választ keresnek a panaszaikra. \n\n### \n\nA Sláger FM-en minden este 22 órakor a kultúráé a főszerep S. Miller András az egyik oldalon, a másikon pedig a térség kiemelkedő színházi kulturális, zenei szcena résztvevői Egy óra Budapest és Pest megye aktuális kult történeteivel. Sláger KULT – A természetes emberi hangok műsora "}